普通、てんかん発作と言えば子供がかかり、大人になるにつれて自然に治癒していくイメージですよね？
しかし世の中には「症候性てんかん」と言って、僕のような脳の病気により脳自体にダメージを受けてしまい、そのダメージ箇所が発作の発生源となってしまうてんかん発作があります。
僕は医師ではないので詳しいことは分からないですが、さすがに自分がかかった病気については興味がわき、いろいろ調べるものですよね。
その結果、いくつかのことが分かってきました。
1.普通の「てんかん」と「症候性てんかん」はてんかんという名前は共通でも、症状としては別のものである。
2.症状としては別であるが、発生機序が似ているために同じ対症療法を用いる。→抗てんかん薬
3.普通の「てんかん」は幼少時発症のものであれば成長に伴い自然治癒することが多いが、成人後発症のものは難治性である。
4.「症候性てんかん」は発症後の時間経過により、良くなる人とならない人に分かれる。
1～3はネットからの知識、4は僕の主治医から直接聞いた情報です。
この間、精神障害者保健福祉手帳の更新に行って来ました。
僕は3年前に脳出血を発症し、その後遺症でたまにてんかん発作を起こしてしまうので、抗てんかん薬を服用しています。
「イーケプラ」という薬なのですが、これを一日五錠飲んでいます。
この薬、大変強い副作用はあるものの効果は絶大で、実際僕の発作は2～3カ月に一回だったものが、年1回ペースにまで激減しました。
お断りしておきますが、全ての人にこの薬が合うというわけではありません。
だからこそ、てんかん薬ひとつにも多数の種類があるわけですから。
ただ、ラッキーなことに僕はこの薬に出会えたことで、発作をずいぶん抑えられています。
しかし・・・・、高いんですね。値段が。2カ月に一回の処方で2万円もします。
そのため、ぼくの主治医が「自立支援医療」なるものを勧めてくれました。
これが認められれば通常の医療費の自己負担を3割から1割にすることができます。
申請には当然ですが医師の診断書が必要ですし、その前提として前出の「精神障害者保健福祉手帳」が必要になるわけです。
前置きが長くなりました。
ちょっと前に2カ月ぶりに通院にいったところ、看護師さんから「手帳、切れてますよ。」って言われたわけです。
手帳が切れてるってことは自立支援も切れているということ。
それで地元の役場に更新の手続きに行ってきたわけです。
でも、長いんですよ。一カ月以上経つのに新しい手帳がまだ来ない。田舎だからか？（笑）
もしかしたら今回はマイナンバーとの紐づけをやっているせいかもしれませんね。
一応、手帳取得、更新、自分用（笑）に必要なものを書いておきます。
・印鑑
・診断書
・古い手帳、自立支援医療証（更新時のみ）
・マイナンバーカード
・証明写真（スマホのアプリ利用だと30円ですみますよ！）
ちなみに僕の場合は、診断書が出るのも長かったです。（3週間ほど）
これは先生によって違いがある可能性もありますので、事前に聞いた方がいいかもしれませんね。
「自立支援医療」のおかげで、僕の薬代は2万円から7千円になりました。
